家庭是孩子的第一课堂,父母是孩子的第一任老师,这两句话不仅仅适合于正常儿童,同时也适合于我们患有孤独症的儿童。对有发育障碍的儿童,健康教育的最佳方法应该是相关的医疗机构,教育训练机构及家庭的有机相结合模式,也就是父母要在专业机构人员的指导下实实在在的学习训练方法,技巧,并且将所学的培训理论及实践落实应用在孩子身上。这样才能起到事半功倍的效果,同时也是可以为家庭节约劳动力和经费支出。 孩子是家长的未来和希望。在得知孩子被确诊为孤独症时,家长们在精神上受到的打击是极其沉重的。面对一个精神和智力都存在严重问题的孩子,绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑。还有的家长产生了内疚或对其他家庭成员的责备,认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。 应该说,后来的家庭是幸运的,因为在你们的前面已经走过了一大批的家长,他们通过自己的亲身体会,总结出了一些康复的办法,并且拿出来和大家一起分享,也就是说,前面的家长为后来的家长铺垫出了一条康复的道路,他们为孩子的康复付出了艰苦的劳动,他们现在仍然在不断地探索和总结。孤独症儿童终生良性发展的第一保证环节就是家长能够随时有效地矫正他们的行为偏差,给予适当刺激和有效的交往机会,也包括向他所生活居住地区解释他的一切,争取社会最大限度的理解和帮助,宽容和接纳。 家庭康复力度的大小直接影响着孩子的康复效果,把康复的知识技巧教给家长,强化家庭教育的效果,从而提高孩子的康复率及生活质量,也是我们举办家长培训的主要目的。一个孩子能否得到康复,不仅关系到他本人以后能否减轻社会负担,这是一项很有意义的工作。现在的家长和孩子都很幸运,最起码有我们这样一群医生、老师和康复机构在为家长和孩子服务,培训家长是为了让家长更加认识和了解自己的孩子,让家长学到系统的训练技能、技巧。孩子康复的路走起来那么艰难,许多家长都会觉得难,但是孩子是我们的,是社会的,我们做家长的对孩子进行康复再难也要去做。那毕竟是一个生命的康复,关系到家庭、社会。事实上,家长只要做到爱心、细心、耐心、责任心这“四心”,孩子的康复就有希望。孩子的康复不单是脑康复,语言康复,我们的宗旨是全方位即德智体全面康复。即便我们康复训练的最终效果各不相同,但一份耕耘,一份收获。家长付出的时间和精力直接影响康复的效果。孩子的不断康复的同时,我们的心理也在不断的净化,不断得到充实。当你看到自己的小孩不断康复,是因为家长的介入和努力得到的,那种快乐和满足的感觉便会在你的心底油然而生,这是无法用语言表达出来的。康复培训中对家长的要求:一、接受事实,勇于面对 当孩子被确诊为孤独症后,大部分家长的反应是震惊、恐惧、忧虑,甚至是无奈、无助、痛苦绝望。面对一个精神问题和智力发育迟缓的孩子,面对常人难以忍受的痛苦和折磨的家庭,我们的家长有不同的态度。归结为几种: 第一种是,孩子的母亲、家中的老人整天以泪洗面,不敢把孩子的真实情况告诉家中的亲戚及朋友、同事,有的家长甚至产生悲观厌世,诅咒命运的不公。 第二种是,家长认为孤独症是一种终身残疾,根本没有办法治愈,干脆采取放弃再生一个,或把孩子寄养在亲戚家中,几个月不见孩子一面,不闻不问,任其随意发展。 第三种是,父母相互埋怨,责怪,认为全是对方的责任,最后导致家庭的破裂,夫妻离异,双方谁也不管孩子,把孩子扔给年迈的双亲,父母又重新组成家庭,使孩子变得更加孤独,可怜。 第四种家庭是,认为孩子太可怜,太不幸了,父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求,不管合理的与不合理的,把孩子供养起来,百般呵护照顾,只要孩子快乐,高兴。 第五种家庭是,父母认为既然是一种疾病,就有办法来医治,父母不惜花钱、花时间,带着孩子走上了漫长的求医问药之路。跑遍了国内的多家医院,甚至是走进深山老林,寻找偏方、草药、针灸、按摩、气功等等,期待着一种奇迹的发生。经过初期的打击之后,家长慢慢认识到孩子要靠自己艰苦努力来养育,家庭式靠自己的信心和努力来维持。作为家长要勇敢的接受事实,全面接纳孩子,不断了解孩子发育落后的有关知识,了解的知识越多就会越有办法,就会更有信心。家长之间的相互交流,也会有助于情绪的调整,增加信心。客观全面的观察分析,欣赏孩子的每一点,哪怕是极其细微的进步。二、正确认识孩子的发展,树立信心,坚持长期抗战 在这个世界上唯有家长最了解自己的孩子,这是任何心理测量工具,任何评估手段和任何人都无法替代的。家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师,甚至是保姆、长辈,任何人的感情都无法替代父母的感情。孤独症孩子缺乏社会交往能力,语言发育迟缓和奇特的行为,严重影响其生活技能。他们的进步是缓慢的,甚至在某一段时间,某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此,作为家长应该认识孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程,应该做好长期抗战的思想准备,积极与医生、老师配合,进行多方面的治疗和教育训练,以促进孩子的康复。树立战胜困难的信心,是做好照管,教育,训练和药物治疗的前提。信心来自对于孤独症的认识、了解的越全面、深刻,使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大,信心也就由此增强。 我们不但要逐步认识和了解这种疾病,还要逐步掌握一定的训练方法和技能。要不断用所学的知识和本领去解决孩子随时可能出现的一些情绪行为的问题,只有不断解决问题,不断提高训练的水平,才能不断建立信心。我们要在训练中学会赏识我们的孩子,哪怕是一个很小的进步。有时孩子会做出让你意想不到的事情,或说出你想不到的话,这时你就会产生成就感和满足感,就会感到心血没有白付出。相反,在你的不断努力中,孩子的进步不大或还有退步的时候,也是父母最容易失望,烦躁的时候,切记要让自己放松,调整心态,找到问题,坚持训练。天道酬勤,许多家长的经验都证明了这一点,千万不要放弃。要相信医学的发展,总有一天孤独症像研究肿瘤,艾滋病一样,能得到更大的突破。三、家长式重要的教育者 对所有孩子来说父母是他们一生中的第一任老师,而且是全方位的老师。因为家长长期和孩子生活在一起,最了解孩子,孩子受父母的影响也最大,对发育障碍的孩子来说,家长的作用就更为重要。孩子在教育训练中,要靠家长的配合来保持和巩固。1. 组织安排有规律的日常生活。心智障碍的儿童大多有一种偏爱固定不变的生活方式的特点。环境和常规的任何微小的改变,都可能会使他们感到极大的烦躁和不安,这种刻板和缺乏灵活性,常常是家长非常为难。但是。这也说明孩子对生活规律有高度的渴望和需要。作为父母应该尽量为孩子创造一种有规律的生活环境。同时也要注意不要被这种特殊所垄断,而造成孩子的过分依赖。例如:对有些过分偏爱的某种物品,整天拿在手中不能放下。我们常见来就诊的孩子手里拿着一块香皂、一支牙膏或一个化妆品盒子等等。父母会说,睡觉、吃饭或外出均不离手。我们要耐心去想些解决问题的办法,我们坚信办法总是比困难多。如有的非常刻板的孩子只吃一种食物,只固定去家里的马桶,最后终于在老师和家长的共同努力下,使孩子克服了这种刻板的行为。2. 家长对孩子的要求要一致。孤独症孩子对环境很难适应,他们都无法在不同的场合、对不同的人发挥同样的技能。比如,孩子在学校吃饭情绪较稳定,可是回到家就乱套了。再如,孩子的和母亲(父亲)单独在一起是从不发脾气,可是和父亲(母亲)在一起时总是发脾气。所以父母要尽最大可能,为孩子创造一个尽可能一致的生活环境和统一的教学方法。比如,在教育训练的过程中,家长必须与老师保持高度的一致。和睦欢乐的家庭才是共同克服困难的无尽动力,才是孩子未来的希望和有力的保证。3. 切实培养孩子的独立性。因为孩子的特殊疾病,家长可能会时时想到孩子非常脆弱,非常可怜,需要保护。对于家长来说,保护孩子不受伤害是很自然的,但是对孩子的关心,爱护和疼爱,过分的保护会适得其反。作为父母应该在家里营造一种气氛,使全家都帮助鼓励孩子,学会独立穿衣、吃饭、洗漱、上厕所,或者洗澡,洗简单衣服、收拾屋子的基本生活本领,千万不要急着去代劳。孩子有可能独立去做的事,就要鼓励他去做,并给以实实在在的鼓励,逐步发展其独立性。父母给孩子留下一座金山,攒下万贯家产,但你没教给他如何花钱,如何消费。等你百年之后,孩子还是无法生存。倒不如在你健在的时候,教会他基本的生存技能。 每个孤独症孩子的训练标准和内容要根据孩子自身的情况而定,不能所有的孩子用同一方法来训练,这样会耽误孩子的最佳康复期。如果不能确定如何训练,请及时咨询专业医生或康复师。四、孩子良好行为习惯的培养 不少家长,往往关注的是孩子什么时候会讲话,认为只要会讲话,就一切正常了。很多家长只关注孩子的认知学习,像填鸭式地教孩子认字、数数、背唐诗等等,认为只有这样将来才能上学。殊不知在学习的过程中,行为习惯的培养也很重要,正像有些正常孩子,智力发育正常,也很聪明,但行为习惯却很糟糕,一旦进入集体环境,就明显的表现与众不同,由于不能遵守规章制度,被退园、退学。良好的行为习惯一旦建立,可以使孩子终生受益。一个不良行为习惯的改正,则需要一到两年甚至更长时间,一旦孩子长大,父母也老了,当你认识到需要约束,改正不良行为、不端习惯时,可能就为时已晚。五、抓紧训练,充分利用家庭生活中的每一分钟 孩子跟随父母在家生活的时间最多,父母比其他人对孩子更为了解。我们希望父母把孩子在家的有限时间合理安排和利用,要用较多的时间投入到训练上,孩子的命运完全掌握在父母手中。有效年龄的训练时间,在孩子的一生中是短暂的,我们要在有限的时间里,在目前社会所能提供的人力,物力资源有限的情况下,多与其他家长交流经验,多看、多写、多听、多做,把训练孩子当做自己终身的职业,以孩子的进步作为自己的成就,坚持不懈的努力,奇迹总会在你的面前出现。 家庭训练中首先要解决的问题可能是听指令,先不要期望孩子有语言,先能听懂,理解简单的指令,而且要在生活中训练。指令一定要单一,明确,不要拐弯。在训练中建议家长细心观察,及时发现孩子的具体表现以及重大的事情记录下来,以便不断总结,使孩子不断进步。 对孤独症孩子的父母而言,首先要把孩子当做普通的孩子,其次才能把他当做发育障碍的孩子来对待。明确的目标期望和正确有效的方法才能帮助孩子,充分发展他的能力,是他们成为你家庭生活的一部分,而不是家庭的中心。 作为父母,不要过分劳累和紧张,如果你们能以一种轻松的心情,注意到由于你的努力,孩子才有了进步,你就会心情舒畅,信心百倍。只要用你的热情和爱心点点滴滴地去浇灌,你的孩子将会走得更稳健、更踏实,活得更丰盈,更美好。作为一个孤独症儿童的家长,在康复训练中需要注意的问题归纳如下: 1.尽快接受孩子,不要老停留在“怎么会有这样一个孩子?”而是要问自己现在会做些什么?该做些什么?迫切需要解决的问题是什么?如何训练才能解决这些问题? 2.夫妻上方不要相互责怪,需共同努力。 3.要有愚公移山的精神。 4.生活自理的训练时立足社会的第一步。 5.生活技能、社会适应要从小做起。 6.从小规范孩子的行为,培养和养成良好的生活习惯。 7.虚心向医生、老师请教,与家长进行交流、总结经验。 8.以孩子的点滴进步作为自己最大的鼓舞和快乐。 9.学会欣赏自己的孩子。 10.要有爱心,耐心,恒心,责任心,才能是孩子康复的更快。 家长们,请伸出你们的双手,携手共进,如果您在康复的过程中遇到问题,请及时跟专业医生或康复师联系,为了孩子的未来,创造一个健康的生活而共同努力。
孤独症患者的问诊内容 方便逐条回答下列问题,有利于判断具体的病情,就诊时将回答结果打印出来带来,如果电话咨询按照问题顺序回答。孤独症调查表一、一般情况: 1、姓名(化名也可): 2、年龄: 3、性别: 4、身高(以厘米计): 5、体重(以公斤计): 6、籍贯: 7、诊断结果:二、发病情况:1、发病年龄: 病龄:2、是否有交往障碍? 如:他有语言但是会不会跟人家去沟通交流? 如果家人不在身边,陌生人能否用玩具或糖果将孩子带走? 跟家人有没有眼神的交流?3、是否有语言发育的障碍? 如:会不会说话? 能不能用语言表达自己的内心体验?4、是否兴趣范围狭窄?有刻板的动作? 如:是否反复问同一个问题?走路走固定的路线?5、有无脑炎,癫痫,等病史?将上述内容复制和粘贴就可以打印出来,治疗前后填好就诊,或电话咨询前打印出来填好咨询。
孤独症与其他精神科的疾病有所不同。 首先,孤独症患者多发为小年龄的儿童,初期不易发现,需家长及早注意; 第二,孤独症患者一旦确诊,应及早进行干预治疗,4岁前为治疗的最佳的时期; 第三,该病的治疗除了药物的治疗外,康复训练是最重要的治疗手段,这是一个相对长期的过程,而康复期的家长培训更是治疗过程中不可或缺的重要环节。 第四,这个病多侵害儿童,且整个家庭都深受其害,家庭成员间的互动影响着疾病的发生、发展和结局转归,所以迫切需要家庭治疗和辅导。 第五,相对其他精神疾病,这是一个较为少见的疾病,目前国内诊疗经验丰富的专业人员较少,专门的诊疗机构更是有限。 我院(北大六院)目前已发展出一个完整有力的治疗团队,服务对象包括了全国范围内的孤独症患者,但仍难以满足广大有意来诊、需要复诊以及需要康复期指导和咨询等患者群的需求。为了进一步开展孤独症的专业诊疗服务,我们与好大夫网站合作,开始为孤独症患者及家属提供电话咨询,衷心希望开拓一个新的服务渠道,满足更多患者群体的需求!电话咨询的适用对象及内容: 1.有意来诊,希望详细了解有关就诊信息,希望约诊,以及想进一步明确与自己相关的问题性质的患者或家属(您可以选择15分钟的服务项目); 2.病情稳定、不便来诊,希望通过电话咨询随诊病情,获得药物、康复训练计划调整及相关建议的患者或家属(您可以选择15分钟的服务项目); 3.不愿或不便来诊,希望通过电话咨询得到有关的诊疗意见、建议和一定的自助信息的患者或家属,包括住院和/或门诊治疗过的患者(您可以选择30分钟的服务项目); 4.不便来诊,但需要规律、系统康复训练辅导的患者或家属,包括住院和/或门诊治疗过的患者(您可以选择30分钟的服务项目)。
孤独症又称自闭症,它做为一种儿童精神疾病,发病年龄小,损害涉及的领域广泛,对儿童身心发育造成的影响非常大。孤独症的患儿,往往又被称为“星星的孩子”,他们虽然就生活在我们身边,却又仿佛星空一样遥远,周围的人很难走进他们的内心世界. 每年的4月2日是世界孤独症日,今天好大夫在线非常荣幸的请到了北京大学第六医院儿科的贾美香主任医师来谈一谈儿童孤独症的问题。详情请点击http://www.haodf.com/zhuanti/sjgdzrtbft1.htm。 如果您想得到关于孩子的个性化康复建议,可以申请好大夫在线的电话咨询服务,我会尽快当天与您通话。
广泛发育障碍是一组起病于儿童早期的精神障碍,由于起病年龄早,症状奇特,预后较差,而引起越来越多的学者的广泛关注,开展了多领域的研究工作。随着年龄的不断增长,他们到青春期会出现较为明显的情绪行为问题。 青春期是指由儿童发育到成人的过渡时期,处于此时期的青少年,在内分泌系统的调节下,身心发生了很大的变化。男女孩子之间有了极大的差别,生殖系统发育骤然加快,生殖器官形态变化,功能发育和第二性征发育快速,女孩月经来潮,乳房发育增大,个别女孩出现泌乳,男孩出现遗精,长胡须,喉结变大,声音发生改变,身体内激素水平发生了明显的变化。 正常儿童在青春期已开始在学校接受心理卫生知识的普及,并了解自己身体发育的情况,了解了生殖系统的功能,知道自己的生殖部位。在人际关系方面,能与亲密人及父母交谈有关性知识,询问性问题,为自己的性行为做出正确的判断。懂得过早性行为的后果,能控制自己的性行为,知道回避他人,并能了解有关计划生育的知识。 广泛性发育障碍的儿童,由于他们大多数人存在着人际交往及社会沟通技能的异常,言语和非言语的交流障碍,兴趣及活动内容的狭窄,局限,刻板,重复,大部分孩子伴有不同程度的智力发育落后,一部分孩子还同时伴有癫痫发作。他们成长到青春期时,难以用语言表达他们的身体变化及心理变化,也不能有效的控制性冲动及调节自己的情绪,往往表现出情绪不稳定,暴躁,发大脾气,有些孩子出现冲动,攻击及自伤自残行为。所有应引起孩子家长及有关专业人士的高度重视,要防患于未然,要有积极的思想准备和必备完善的应急措施,帮助他们顺利度过青春期。 一、广泛发育障碍儿童青春期的常见情绪行为问题 1.焦虑情绪 表现为胆小、紧张、忧虑,由于他们的言语表达困难,不能正确表达自己的内心体验,只能靠家人去观察猜测他们异常表现的原因,如对周围人际事情过分敏感一旦环境改变很难适应,无安全感。好猜疑,做事犹豫不决,纠缠家里人,不敢一个人呆在房间里,怕黑暗,上课注意力不集中,小动作多,坐立不安,有的孩子拒绝上学,不能提及学校的事,如与同学发生矛盾后,即出现强烈的情绪反应,吵闹不止,或伴有强迫动作,如反复关门,开门,表现得非常警觉,反复上卫生间小便,实际又没有,发脾气哭闹等等。有些孩子表现躯体不适:心跳呼吸加快,疲倦,四肢发凉,食欲不振,胃肠功能紊乱,食欲明显减退,个别伴有呕吐,腹泻,入睡困难,黑白颠倒,易惊醒,多恶梦,情绪变化无常。有的孩子,因为成绩不理想,被老师批评,频繁上厕所小便要很长时间,有的上学就尿裤子或出现肚子痛,胃部不适,出现胃十二指肠反流,实际上市回避上学的表现。 2.抑郁情绪 表现情绪不稳定,外界环境的稍稍改变,易引起情绪变化无常,低落,回避,退缩,怕困难,对挫折的耐受能力差,兴趣范围减少,活动明显减少,整天闷闷不乐或不高兴,反应迟钝,与人接触更为减少,接触被动,不愿出门,问话回答极为简单,有的孩子多卧床,生活懒散,洗漱,进食均表现被动或出现无缘无故的哭泣,社会功能受到明显影响等等。 3.冲动伴攻击性及破坏 由于他们在青春期的人格上网发育成熟,心理发育明显落后于正常同龄儿童。加上与人沟通及交往有一定障碍,言语表达也明显落后于同龄儿童。他们自控能力较差,做事往往不考虑后果,不考虑对家人或邻居的影响。生活中的一点点要求不满足”即发大脾气,摔东西,毁坏物晶,如把东西从窗户扔到楼下,根本不考虑会砸伤别人。有时伴有突如其来的冲动,打人、踢人、对亲近他的家人态度凶狠。有时竭尽残暴,把家里养的小动物从楼上扔到楼下,个别孩子故意把大便拉在裤子里或抹在墙上,看见玻璃制品就摔,好像是为了听响。有个十二岁的孩子曾多次把父母的手机从楼上扔到楼下,原因是母亲生了弟弟对他的照顾有所减少,使他失去了安全感,他为了引起别人对他的注意,采取了不当的方式。有的孩子暴饮暴食,专门欺负对他溺爱迁就的人,楸头发,抓人,掐入,咬人,残杀虐待小动物等等。 4.自伤、自残 大多数孩子言语表达困难,他们很难完整表达自己的内心体验,加上周围环境有时不能宽容,或父母关系紧张,家庭不和睦,引起孩子的暴躁情绪,从而出现过激行为,如用头撞墙,自己用手 自己耳光及太阳穴部位。个别孩子去抠自己眼晴、挖鼻子,用手去磕下巴,二侧颞叶部位已秃秃的不长头发,反复的咬手,将手背或手指咬成很厚的茧子或咬出血,以此来发泄心中的不满。如门诊碰到一个14男岁孩,因2-3不年也门,在家不高兴即自己反复咬手,把手咬得反复化脓感染,鲜血淋漓。父亲和叔叔强行带到医院治疗,因治疗等候时间过长,表现的不耐烦,手拿一大瓶可乐不停地使劲打头,他对疼痛麻木不敏感,手上化脓也不让包扎,照样咬,流着血,露出嫩肉,没办法,家里人只好强行捆绑。有的孩子因自伤严重,家人照顾实在困难,只好采取束缚捆绑,限制活动自由的方法。有个孩子因为闹的太凶,家人实在没办法,父母要工作,爷爷奶奶年龄大身体不好叉无力照顾,只好用铁链捆绑。 5.自慰行为 大多数孩子到青春期由于身体内分泌变化,他们往往不会表达躯体变化的不适,加上心理发育明显落后于同龄儿童,行为举止表现幼稚,容易冲动,感情脆弱,缺乏高级意志,自控能力差,往往采取一些不切实际的表现,如在公共场所,大庭广众面前或躺在床上反复摩擦生殖器,出现夹腿,满头大汗,面部潮红,两眼圆睁,生殖器勃起,达到性快感。在异性面前不会掩饰自己,无羞耻感,当众脱裤子大小便或裸体,引起别人的注意。女孩子来月经也不会回避父亲,洗澡后在客厅走来走去,有的男孩见到年轻漂亮的女童装,想去与人接触,但方式不对,去摸人家丝袜,头发,或莫名其妙关注人家是否系皮带等等。经常在公共场所被别人误认为是“耍流氓”受到别人的唾斥,但他们丝毫也不会表示歉意。有些家长为防止孩子惹事,反把他们锁在家中,不让他们出门,这样更加重了他们的孤僻性格,使他们远离社会,远离人群,社会功能逐渐出现退缩。 二 、广泛性发育障碍儿童青春期情绪行为问题产生的原因 1.年龄较大的孤独症孩子的家长,经受了十几年养育残疾孩子这一巨大的压力,有些家长长期遭受挫折。看到孩子日渐长大却进步无几,他们常常会感觉身心疲惫,和强烈的无助感,绝望感和愤怒感。对孩子产生不良影响。 2.有些程度较重的孩子,终生可能都没有机会进入学校,享受受教育的权利。他们在年龄小的时候还能在父母及家人的陪伴下外出活动。但长大后,身体长高了,力气也大了,家人往往不敢单独带其外出,害怕一旦发脾气,无法控制他们的问题行为,尤其在公共场所,家长会很没面子,所以带他们外出机会明显减少,以至于有些孩子后来拒绝出门。 3.家庭结构发生了变化,有的父母离异,或又生了弟弟,妹妹,把患儿安置给祖父母或家中亲戚带,使孩子突然失去了家庭温暖,没有了安全感,食不宁,寝不安,于是出现了强烈的情绪行为问题。 4.对于年龄较大的孩子,多数已从正常学校及特教学校毕业。目前社区还没有安置他们的能力,所以他们只能长期呆在家中,很少外出活动。能吃能喝,生活变得越来越懒散,体重不断增加,家中无^、敢惹,他们的要求都一定尽力满足,否则闹的家长毫无办法。 三、 处理对策 1.父母要采取积极态度给孩子营造宽松环境。家长要敢于面对现实,不要采取回避态度,怕孩子给自己丢面子,外出招惹是非,将孩子反锁在家中狭小空间;要创造宽松和谐的家庭气氛,尽量多带孩子接触大自然环境,到公共场所,多让孩子参加一些有益的社会活动,如与家人聚餐、聚会、野外郊游、旅游、外出购物、散步、坐公共汽车、地铁、飞机、轮船等等。增添孩子的生活情趣,逐渐使他们懂得遵守社会行为道德规范,提高他们适应社会的能力。 2.积极正确引导培养他们生滔自理能力,养成爱干净讲卫生的习惯。如女孩子来月经,要教给她们如何使用卫生巾,如何自己清洗会阴部位,要学会避开父亲及男同志,谨防上当受骗,等等 3.养成良好的睡眠习惯,注意男孩子的手淫习惯及夹腿磨擦生殖器,白天不要让其随便卧床,晚上也不要提前上床以避免其手淫,早上醒后马上起床。另外发现孩子摩擦生殖器或手淫,不要大声叫喊,斥责,甚至打骂,要想办法,转移注意力。 4.根据孩子的能力,对于功能较差,程度较重的孩子,要以培养他们生活自理为目标,教会他们独立穿衣、洗漱、进食、控制大小便及便后的料理。对功能好些,程度相对较轻的孩子,培养训练他们的劳动技能,如教会他们做简单的家务,扫地、擦桌子、倒垃圾、洗莱、洗碗等。对动手能力强的,还可以让他们模仿做简单饭莱,教会他们使用家用电器,如煤气、微波炉、电饭锅、洗衣机,教他们学会打电话寻求帮助等。对于功能较高,程度较轻,有一些特殊能力(画画,音乐)的孩子,可挖掘他们的潜力,如教会他们用电脑打字,画画,临摹,学习一种乐器的演奏,培养他们的兴趣,并给他们提供展示才能的机会和场所。要让周围有更多的人了解这些弱势无辜的孩子,使他们得到社会上跟多好心人的关爱和帮助。 5.积极正确引导,根据孩子语言能力及理解力的水平,对于功能较好的孩子要积极引导他们参与一些社会实践,开阔他们的视野,提高他们兴趣,让他们参加社区一些力所能及的工作,为他们从事简单的社会劳动技能创造条件。 6.药物治疗,常用药物的选择 针对孩子出现严重的情绪行为问题,要学会注意观察分析他们出现问题行为的前因后果,带孩子到正规医院,由有经验的医生经过临床观察,或提前电话咨询专业医生,诊断选择疗效肯定、副作用较小的药物,不要盲目听信别人的意见,有病乱投医,以免延误治疗的最佳时期。 四、 推动残疾人社会保障体系和服务体系和服务体系的建设 搞好残疾人社会保障体系和服务体系的建设,为孤独症人士创造宽松的社会环境,减轻他们家长的经济负担和精神压力,不但使广泛发育障碍的儿童的青春期情绪行为问题的解决有了保障,也解决了他们的托养和安置问题。 广泛性发育障碍是一种精神残疾,严重困扰着患儿及他们的家庭,明显影响着孩子的生活质量及社会适应能力。他们的症状随着年龄的增长而发生形式和程度的改变,但是核心的社交,沟通和社会适应能力障碍仍将持续存在。他们成年后大多数孩子无法正常进入社会,不能自食其力,给家庭造成极大的精神压力及经济负担。孩子的问题,对于一个幸福的家庭式认识的一道难关,家庭是社会的一个基本单元结构,其稳定与和谐也是社会稳定和谐的基础,孤独症的家长绝大多数都经历痛苦迷茫,指责埋怨的心理路程,倍感艰辛,他们渴望社会的理解,同情,接纳和支援。 目前国内可以接纳和安置大龄孤独症患者的机构寥寥无几,从事专业的养护及就业系统几乎是空白。现有从业人员背景不同,层次不一,提供的服务水平机构也参差不齐,因此为了使精神残疾人士得到更好的医疗、教育、康复服务,政府和有关部门应加强对医疗、教育、康复工作者从业资格的认证和专业知识的培训。我们应呼吁全社会关心爱护和帮助这些弱势群体,大力推动残疾人社会保障体系和服务体系的建立,做到人人都献出一点爱,使他们能像正常人一样生活的快乐幸福。
孤独症又叫自闭症。一九四三年,美国精神科医生凯纳(Kanner观)察在了十一例具有极度孤独、言语发育延迟、刻板僵化的行为模式的特点的儿童后,提出“早期婴儿孤独症”的概念,并在文献中正式报道。其后,西方精神科医生在诊疗中,相继发现了此病例。上个世纪八十年代,中国开始有了正式的孤独症案例报道。随后发现的病例不断增加,渐渐成为儿童精神医学中倍受关注的领域之一。在我国相当长的时间内,和其它疾病相比,精神疾病往往不被人们所重视。只有在基本解决人民的温饱问题之后,社会才开始逐步认识到精神疾病的危害,并建立社区的精神病防治网,配备精神科的专业医生。孤独症作为一种儿童精神疾病,其发病年龄小,损害涉及的领域广泛,对儿童身心发育造成的影响后果严重,其发病率呈逐年上升趋势,据欧洲及日本的统计数据,全球约有三千五百万人患有此病。最近几年,随着人们越来越关注身心健康,关心青少年的健康成长,一些有识之士也把目光投向孤独症这一疾病的研究领域。在经过专家、学者、孤独症家长的太声疾呼后,一些省、市也开始把此病列入到精神疾病中去,与其它精神疾病同等对待。在社会发展的进程中,孤独症发病率越来越高的问题,已经引起一些国家妙C府对它的高庋重视。我国从二十世纪九十年代就开始了对孤独症的患病率的调查。比较有代表性的是:二00一年对全国六省市(江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津)残疾儿童的抽样调查;2003年深圳市0至7岁的儿童六类残疾现状调查;2004年北京市进行的2至6岁残疾儿童抽样调查.我国进行的以上三次调查,结果与美国精神病学权威学术机构的报道比较接近. 2006年底,美国国会通过与孤独症搏斗法案,这是美国国会有史以来为单一疾病通过的一项最全面的立法,授权为孤独症研究及监控拨款近十亿美元.2007年,美国疾病控制与预防中心发布了使用标准化方法的首次全国范围患病率调查以及首次洲范围的,以病历为基础的流行病学调查,其结果令人震惊:1/150的美国儿童有过孤独症诊断.这些研究表明,孤独症不能再当做仅仅涉及少数人群的疾病. 一位哈佛的经济学家设法计算出,社会每年为孤独症的开支逐年增加,已经达到350亿美元;由于孤独症人士的特殊需要,每人一生的支出超过300万美元,而这其中成年人的护理开支远远多于儿童护理和干预,治疗费用,这意味着如果孩子在早期没有及时得到有效干预,他们成年社会和家庭将付出成倍的代价,在于孤独症的斗争中,少数国家的力量是有限的,人类只有联合起来,采取有效的措施,才能战胜共同的敌人。 对一个儿童来讲,患上孤独症是不幸的,对于家庭和社会来讲,绝不应该抛弃他们。对于家庭和社会来讲,绝不应该抛弃他们。在同情的同时,我们更应平等地看待、接纳、尊重他们,给予他们更多的关爱,让他们感受到社会大家庭的温暖。对于他们的成长给予更多的方便,让他们也能享受到经济发展的实惠和做人的权力。作为一个普通的精神科的儿科大夫,我也代表了这些孤独症的患儿及他们的家长向社会、向政府有关部门呼吁,他们也应该享有与健全人同样的权利和尊严,享有受教育的权利,也盼望幼儿园、特教学校、普通学校根据这些患儿的自身条件,去接纳和安置他们,不应把他们排挤在外。 目前,孤独症的病因还未真正搞清楚,在医学领域药物只能使他们的症状得到部分缓解和改善,还不能彻底的治愈。而有些症状严重的患儿,由于诊断的延误失去了最佳的干预时机,其长大后生活完全无法自理,终生需要养护,给他们的家庭及社会带来极大的精神及经济负担。我们呼吁,政府及相关部门,应加大投入对此症的研究力度,在医学相关领域,已经社会医院的儿科,儿保医生及幼儿园,学校的卫生保健人员,普及此病的相关知识,做到早期诊断,早期干预,早期治疗。 为了唤起人们对这一级别的认识。中残疾人联合会2006年制定的《“十一五”残疾人康复规划》已经把孤独症的康复纳入规划之中。2007年底,联合国通过了一项决议,将每年的四月二日定为世界孤独症日,我们相信在未来的几年里,孤独症的康复事业能够在政府的扶持下和引导下取得更大的进展。 2008年的4月2日,对于所有孤独症的患者来说,是一个值得纪念的日子,从此开始,他们再也不会感到孤独,因为在这个星球上,不同种族不同肤色的人们都在关注你们,大家都真诚希望你们早日回归社会,成为和谐社会的一员。